Na tarde desta terça (11), por videoconferência, o deputado federal Celso Maldaner, acompanhado do deputado estadual Fabiano da Luz, apresentou a Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos– Damares Alves os casos das meninas catarinenses Sofia Helena, Amanda Soave e Laurinha, acometidas pela doença AME – Atrofia Muscular Espinhal. 23h3f
Maldaner apelou à Damares para que interceda junto a Anvisa e ao Ministério da Saúde a regulamentação e a liberação no Brasil do Zolgensma – medicamento aplicado por ora somente nos Estados Unidos à um custo aproximado de R$ 12 milhões que pode trazer a esperança da cura para as crianças até os dois aninhos de idade.
Os estudos feitos nos Estados Unidos pela Novartis já são de conhecimento da Anvisa e o processo de liberação já está em análise. Em julho, Maldaner encaminhou uma moção de apelo para a Agência. Em resposta, disse que recebeu o Dossiê de registro da Novartis em janeiro deste ano e está analisando os estudos, visto que os ensaios/testes não foram realizados aqui no Brasil e que estão trabalhando na pauta sem previsão, atendendo aos trâmites burocráticos e regras estabelecidas.
“Sabemos que se aplicado no Brasil, o valor será bem menor e com o mais rápido para esses anjinhos. O Governo zerou os tributos do medicamento, mas é preciso regulamentar o mais rápido possível”, defendeu Maldaner. “Se dá certo nos EUA, como não dará aqui também”? questionou.
Em sua fala, Damares enalteceu a sensibilidade dos deputados em se dispor a ajudar essas crianças. Disse que é bom contar com os seus apoios e que o Ministério está fazendo todo o esforço possível para auxiliar nos processos junto a Anvisa e ao Ministério da Saúde sobre os tratamentos das crianças com doenças raras no Brasil e que um grupo de trabalho está sendo formado por ministros, parlamentares e familiares para debater o assunto, inclusive com a participação da primeira dama – Michelle Bolsonaro, e foi além, convidou os parlamentares para integrar ao grupo também – “precisamos de parlamentares interessados na causa para defendê-los”, finalizou.
